创新成果 | 《中国肾脏疾病科学报告(第2版)》隆重出版

2021-05-28

2021年5月,《中国肾脏疾病科学报告(第2版)》在科学出版社的支持下隆重出版问世。本书是全国性肾脏疾病大数据分析报告的第二版,主要依托“中国肾脏疾病数据网络(CK-NET)”的多中心合作平台和数据资源,由国内顶尖的肾脏疾病领域临床专家、公共卫生专家、数据科学家和统计学家共同编写。


本书基于我国多源多维度卫生信息资源(包括医疗监管数据、基本医疗保险数据、商业保险数据、透析登记数据等),采用大量统计分析图表直观展示了我国慢性肾脏病和接受透析治疗的终末期肾脏病的疾病特征、医疗资源利用、治疗转归等情况,对我国肾脏疾病现状进行了全面的阐释与解读。本书相关内容对我国肾脏病学界的学科建设、制订合理的人群防治策略、控制医疗支出的增长、培养大数据跨界复合型人才、充分发挥数据科学与临床医学多学科优势资源具有重要的战略意义。


中国肾脏疾病科学报告是CK-NET的主要学术产出之一。在中国-世界卫生组织双年合作项目等基金的支持下,本书的英文版本于2020年12月在国际肾脏病学会官方杂志Kidney International Supplements全文发表,题目为“China Kidney Disease Network (CK-NET) 2016 Annual Data Report”,同时CK-NET团队在Kidney International当期配发了Executive Summary,对该报告的主要结果和结论进行了总结。


当前,CK-NET由北京大学健康医疗大数据国家研究院、北京大学医学部肾脏疾病大数据研究中心和北京大学肾脏病学系共同建设,由浙江省北大信息技术高等研究院提供技术支持。


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第二版 序言

近年来,随着糖尿病、高血压等代谢相关疾病发病率的上升,我国慢性肾脏病的患病率和死亡率呈明显上升趋势,对人民的健康构成了重大威胁。当前,我国慢性病防治体系在对若干重大慢性疾病的防治上效果显著,但是我国尚未建立起慢性肾脏病的防治体系,未能及时有效对患者进行规范化管理和干预,导致终末期肾脏病患者数量明显上升,消耗大量医疗卫生资源。如果能将慢性肾脏病纳入慢性病防治体系,并加强基层肾脏病专科建设,将有助于推动慢性肾脏病的分级诊疗,保障患者的医疗需求。

当前,我国慢性肾脏病的防控工作仍然面临诸多挑战,包括早期知晓率低、就诊率低,患者长期预后较差、治疗费用高,以及基层肾脏病防治队伍的技术水平和诊疗能力有待提高等。因此,预防和早期筛查是从根源上减少慢性肾脏病发生和发展的关键。建立慢性肾脏病防治体系,将慢性肾脏病防治的重心下沉、关口前移,对减少肾脏疾病危害和减轻医疗负担具有至关重要的作用,并能助力实现《“健康中国2030”规划纲要》的战略目标。

中国肾脏疾病数据网络(China Kidney Disease Network,CK-NET)自建立以来,一直秉承“打造国内领先、国际一流的肾脏专科重大慢病大数据协作网络”的建设宗旨,持续为我国肾脏疾病领域提供了非常有价值的“中国数据”,已成为我国慢性肾脏病防治体系建设过程中的重要一环。如今是CK-NET年度科学报告的第三次发表,在肾脏病学、公共卫生和数据科学等不同学科领域专家和工作人员的共同努力下,今年的报告内容和数据更加充实、丰满,逐渐成为全面了解我国肾脏疾病的流行特征和发病趋势的“大数据”宝库。与此同时,CK-NET团队在跨学科交叉合作中的探索与实践,打造了可落地、可复制的大数据应用模式,不仅为我国肾脏疾病的前沿创新研究积累了宝贵的经验,也为肾脏疾病的卫生管理决策提供了大量人群层面研究证据。

作为中华医学会肾脏病学分会的主任委员,我非常欣喜地看到CK-NET为我国肾脏病防治所做出的贡献,更为其背后团队数十年如一日的耕耘付出感到骄傲和自豪。慢性肾脏病的防治体系建设是一项长期的系统性工程,任重而道远。“路漫漫其修远兮,吾将上下而求索”,相信在每一位肾脏病专业工作者和全社会的共同努力下,我国的慢性肾脏病防治事业必将迎来新局面!

       陈江华

                                                                          中华医学会肾脏病学分会 主任委员

浙江大学医学院附属第一医院肾脏病中心主任

2020年6月


第二版 前言

随着工业化、城镇化、人口老龄化进程加快,我国居民的预期寿命、生活方式和疾病谱也在不断发生变化。在2016年8月召开的全国卫生与健康大会上,习近平总书记就强调“没有全民健康,就没有全面小康”,提出要加快推进健康中国建设,努力全方位、全周期保障人民健康;同年10月,中共中央、国务院印发《健康中国“2030”规划纲要》,提出“普及健康生活、优化健康服务、完善健康保障、建设健康环境、发展健康产业”五方面的战略任务;党的十九大报告更是将实施健康中国战略纳入国家发展的基本方略。当前,我国卫生健康事业已获得长足发展,但仍然面临若干严峻挑战:我国在卫生和健康领域投入相对不足,而且医疗卫生服务体系、医疗保障体系与日益增长的公众健康需求尚存在一定差距,这无疑是健康中国建设进程中应当克服的障碍。

世界范围内,重大慢性非传染性疾病的构成在发生变化,尤其是慢性肾脏病呈现了快速上升的趋势,从而引起了各国政府的广泛关注、不断出台相关政策和增加资源投入、提升管理力度;我国的居民死亡原因分析也显示了慢性肾脏病所占构成比的上升。而且,我国肾脏疾病的管理现状与发达国家差距较大,在慢性肾脏病的防控与诊疗方面存在着巨大的供需不平衡;庞大的肾脏疾病患者群的医疗需求会发生负面溢出效应、消耗其他专科医疗资源,势必给国家医疗卫生体系造成沉重压力。但是,既往我国缺乏关于慢性肾脏病对医疗卫生体系影响的宏观定量评估,不仅无法判断慢性肾脏病防控作为政策目标的优先度,也难以提出循证的肾脏疾病防控策略、为医疗资源精准分配与建设提供依据。

在医疗领域,随着各种慢病管理及日常医疗服务的平台,如医院信息管理系统、电子病历系统和数字医学影像系统等的建设和完善,医疗健康相关领域的数据正以指数级别增长,形成了具有重要价值的健康医疗大数据。在此背景下,医学领域传统的决策变成或正在变成基于数据分析的决策,相关研究逐渐向大数据驱动的研究范式转变。尽管当前我国卫生信息资源多以满足基本业务需求为主,尚存在信息资源应用单一、信息孤岛现象突出等若干问题与挑战;但这些丰富的数据资源中仍然蕴含重要信息、具有较大延展价值。在我国尚缺乏完善的肾脏疾病监测体系、以及缺少大规模、高质量人群研究的情境下,如能将大数据“可转变用途性”的国际前沿理念应用于卫生信息系统,实现支撑科学管理决策的作用,必然可以为明确我国肾脏疾病的疾病负担和流行特征、优化医疗资源配置提供科学准确的政策建议与管理措施。

中国肾脏疾病数据网络(China Kidney Disease Network,CK-NET)在此背景下应运而生。经过前期全国多中心横断面调查的经验积累,北京大学第一医院肾内科逐步建立了较为成熟的肾脏病流行病学研究团队。在科技部“十二五”和“十三五”科技支撑计划支持下,又在国内率先启动了两个大型前瞻性队列研究:中国慢性肾脏病患者多中心前瞻性队列(C-STRIDE)和糖尿病肾病发生、发展及预后研究(INDEED),并建立了覆盖全国六十余家大型肾脏疾病诊疗中心的合作网络。此外,围绕“挖掘慢性肾脏病宏观表征、为卫生管理决策提供依据”这一科学问题,CK-NET团队针对性整合了肾脏领域的多源多维度数据,建立了打破“信息孤岛”的资源利用模式。当前,CK-NET由北京大学医学部肾脏疾病大数据研究中心建设、浙江省北大信息技术高等研究院智慧医疗中心提供技术支持。

中国肾脏疾病科学报告是CK-NET的主要学术产出之一。在中国-世界卫生组织双年合作项目的支持下,首个报告于2017年在American Journal of Kidney Diseases全文发表。随着数据来源进一步拓展、以及本研究团队的不断壮大、成熟,第二部报告于2019年2月发表在国际肾脏病学会官方杂志Kidney International和Kidney International Supplements;这部报告包括慢性肾脏病和终末期肾脏病两大部分、共13个章节。本年度最新的CK-NET报告在既往基础上不仅增加了全国尺度上慢性肾脏病患者的跨地域就诊模式分析,也更为详细地展示我国若干省份的透析患者疾病特征、以及儿童和青少年透析患者现状,同时最后一章中介绍了我们在肾脏疾病研究数据标准制订与数据质量评估方面所做的初步探索性工作,以期能推动肾脏疾病领域的数据共享和整合利用、提升数据的质量与价值。总之,本年度报告所涵盖的数据量更大、内容更为丰富,是在大数据时代下肾脏领域和相关不同领域专家、团队跨学科交叉合作的产物。在这里要衷心感谢为此报告付出辛勤汗水的每一位编者、咨询专家和志愿者,也要感谢科学出版社的持续支持和编辑老师的辛苦付出,我们衷心希望这种创新性的合作模式能够为肾脏疾病领域的研究带来更多新的启示。

在健康中国建设的战略背景下,建设我国的慢性肾脏病防治体系建设是一项长期而复杂的工程。2020年9月11日,习近平总书记在主持召开科学家座谈会时强调,“坚持面向世界科技前沿、面向经济主战场、面向国家重大需求、面向人民生命健康”,为催化我国创新驱动发展、加快科技创新步伐指明了重要方向。如何立足于肾脏疾病领域的国家重大需求,将前沿的概念和技术在医疗领域真正落地,尚需更多思考与实践。未来CK-NET将会继续拓展数据来源、提升技术力量,持续为中国的肾脏疾病提供具有价值的数据和证据,不断推动我国慢性肾脏病防治事业走向新的发展阶段。


张路霞  赵明辉

2020年11月


购书途径:本书可在科学出版社的官方渠道或者其他常见电商平台进行购买。